Gruer du deg til intervjuet?
– Det er en vits jeg hører sjeldnere enn man skulle tro. Svaret er nei.
Det gjør nemlig vi. Vi er litt usikre på hvor mye vi kan kødde. Du virker så streng.
– Jeg foreleser jo på Blindern og da synes jeg det er greit å fremstå som litt alvorlig overfor studentene, så kan de heller bli positivt overrasket. Jeg er egentlig ikke spesielt streng, men det er bedre på denne måten enn omvendt.
Er journalister redde for å stille deg for kritiske spørsmål?
– Nei, jeg opplever det ikke slik, men det kan jo hende. For ikke lenge siden ble jeg intervjuet av Norsk Ukeblad. Det var … en annerledes opplevelse. Men nå er vi begeistrede abonnenter. Et fint, lunt blad. De hadde forresten med en blomst til meg, det hadde ikke dere …
…
Nei, søren, det glemte vi!
Ja, eller, det er kanskje ikke helt den typen intervju dette …
På baksiden av boka di Jeg lever et liv som ligner deres skriver du: «Jeg har en medfødt muskelsykdom. Jeg er rullestolbruker. Jeg har høy utdannelse. Jeg er i jobb. Jeg er familiefar. Jeg er tilsynelatende vellykket.» Har du tenkt på hvor vellykket du hadde vært om du ikke var rullestolbruker?
– Helt usmakelig vellykket, går jeg ut fra.
Er du lei av å snakke om at du sitter i rullestol?
– Ja og nei. Jeg har vel egentlig blitt vant til at det er noe mange er opptatt av å snakke med meg om, og det trenger ikke være en dårlig ting. Nå har jeg også nylig skrevet en bok som i stor grad handler om hvordan det er å sitte i rullestol, så da er det vel bare naturlig at mange forbinder mitt virke med det.
Les også: Smil & Gift møter Bård Tufte Johansen
Du har rullet over høye hindre. Du er en moderne superhelt, en aktivist…
– Nei, det er jeg ikke. Nettopp her ligger mye av problemet, fordi folk elsker heltehistorier, elsker å høre om mennesker som lykkes på tross av utfordringer. Når mennesker som meg, for ikke å snakke om Birgit Skarstein hylles i det offentlige på den måten, er jeg redd det dekker over det som fortsatt er problematisk med å ha funksjonsnedsettelser i Norge i dag. Jeg er redd folk flest ser prestasjonene våre og glemmer alle dem som sliter. Det er dystre tall når det kommer til deltakelse i arbeidslivet.
Da du var 18 fikk du skreddersydd en frakk. Hvor hadde du vært i dag om du ikke hadde kommet fra en velstående, vestkantbasert akademisk familie?
– Jeg diskuterer klasseprivilegiet en hel del i boken, så ja dette er noe jeg prøver å være veldig bevisst på. Når det er sagt så er Fagerborg for 30 år siden noe annet enn Fagerborg nå. Foreldrene mine har vært litt irriterte over å bli fremstilt som rike i boken når boken blir omtalt. Det jeg skriver om er egentlig kulturell og sosial kapital, mer enn økonomisk kapital.
B-b-b-Bourdieu.
– Bourdieu, ja. Privilegiet kan forklares som språk og kunnskap. Det som har hjulpet min situasjon mest er at de kunne formulere gode søknader til datidas NAV, Aetat – og så lære meg hvordan man gjør det. Det er vanvittig mye arbeid som ligger bak når man skal få i gang riktige tiltak. Man må vite hvordan man kommuniserer med saksbehandlere på en god måte. Jeg fikk i min tid mulighet til å ta en mastergrad på universitetet i Oslo gjennom yrkesrettet attføring. Det har man ikke lenger mulighet til, tidsrammene er strammet voldsomt inn.
Hva er din minst politisk korrekte mening?
– Kanskje at jeg er skeptisk til at ettåringer starter i barnehagen og at jeg i bunn og grunn mener hver av foreldrene burde ha ett år permisjon. Det kan fort forveksles med at jeg forfekter forestillinger om tradisjonelle familiemønstre.
Hvorfor er du alltid så brun?
– Jeg må nok skylde på genetikk eller en familiehemmelighet jeg ikke vet om. Jeg har en naturlig mørkere hudtone.
Er det ikke fordi du reiser så mye til California?
– Det har gått fem år siden sist jeg var der, så jeg tviler på at det har en sammenheng. Livet som småbarnsforelder har gjort det litt vanskelig å prioritere, men vi prøver å få til en ny tur neste år.
Du er den første nordmannen som er nominert til Nordisk råds litteraturpris for en sakprosabok. Er du fornøyd med det, eller skulle du ønske det heller var for en novellesamling?
– Ja, det er stas. Sakprosa innebærer en kontrakt mellom forfatter og leser om at forholdene som beskrives er virkelige. Så kan man videre skille mellom sakprosa med litterære kvaliteter og sakprosa med mer funksjonelle kvaliteter. Jeg har skrevet en bok som jeg definitivt håpet ville anses for å ha litterære kvaliteter, så det er fint at den blir anerkjent for dette.
Og snart kommer du med en bok om posthumanisme. Blir du provosert av idioter som Ole Martin Moen, som har lyst til å leve evig?
– Ole Martin Moen er mange ting, men neppe en idiot. Jeg forstår at han har lyst til å leve evig. Det har naturligvis jeg også lyst til, men det stemmer at vi er uenige om en del ting.
Les også: Smil & Gift møter Veronica Orderud
Hvor går egentlig grensen mellom å utligne forskjeller og straight up menneske-forbedring?
– Det må dere nesten spørre en lege om. Vær greie og ikke spør Aksel Braanen Sterri.
Er ikke tanken på å få hjernen lastet opp i skyen og bli kvitt den brysomme kroppen litt deilig?
– Laste opp hjernen i skyen, ja, det kunne vært noe. Jeg har jo som mange andre lest Science Fiction i tenårene og det er unektelig underholdene, men kanskje ikke så mye mer enn nettopp underholdning. Når en gjeng libertarianere vil etablere en fristad på en oljeplattform så er jo det … nettopp Science Fiction.
Hvis en rullestol kan gjøre at en med dine utfordringer kan fungere optimalt, burde ikke dumme mennesker få study drugs etc. på resept?
– Fungerer egentlig study drugs? For meg virker det absurd å innta amfetaminderivater eller noe annet rart for å oppnå en placeboeffekt i en begrenset periode, for å deretter ha det utrolig dårlig som følge av de negative effektene. Da ender du jo opp med å være like dum på sikt, bare mer stresset.
Tenker du med robotstemme?
– Jeg tenker med Ole Martin Moens stemme.
Blir du behandlet annerledes etter at Jeg lever et liv som ligner deres kom ut?
– Jeg har kanskje gått fra å være «han fyren i rullestol» til å bli «han fyren i rullestol som har skrevet bok». Det er jo fint.
Ser du ned på de som er ikke er bevegelseshemmet og likevel ikke kommer seg noen vei i livet?
– Nei, det er nesten snarere motsatt. På sett og vis er det nesten lettere for meg fordi utfordringene mine er synlige på utsiden av kroppen. Mange har indre vansker og begrensninger og blir ikke forstått fordi det ikke er umiddelbart synlig hva de sliter med.
Du liker ikke å bli kalt «imponerende». Hva liker du best å bli kalt?
– Først og fremst «Jan». Det er også utrolig hyggelig å bli kalt forfatter.
Ja, apropos det, hva er den beste setningen du har skrevet?
– Om jeg hadde hatt et tydelig svar på det, er jeg redd jeg ikke hadde funnet motivasjon til å skrive videre. Man er bare så god som den neste setningen man skriver.
Hvem er den verste forfatteren med suksess i Norge?
– Jeg er fristet til å si Per og Bahareh, men de skuffet jo litt med salget. Svaret må bli Sylvi Listhaug siden hun har solgt såpass godt.
Du har forsket på sykdomsprestisje. Hva er i all verden er det?
– Sykdomsprestisje er et felt som forsøker å avdekke det skjulte hierarkiet av hvilke sykdommer det er mest stas for leger og helsearbeidere å jobbe med, og hvilke sykdommer det er mest eller minst stas å ha i form av sosial anerkjennelse.
Hvilken sykdom har mest prestisje?
– Dere kan jo prøve å gjette selv?
Kreft?
– Enkelte kreftformer ja, men det er især sykdom som forbindes med hjerne og hjerte som har vist seg å være prestisjetungt. Nevrokirurgi er høyt oppe og gir en viss status å arbeide med.
Så lungekreft har kanskje ikke så mye prestisje?
– Nei, det kan i grunn være et godt eksempel på en sykdom der det foreligger antakelser om at symptomer skyldes dårlige livsstilsvalg, og da scorer det som regel lavere på prestisje.
Så hvilke sykdommer har egentlig minst prestisje?
– Alt som på en eller annen måte forbindes med moralske valg, dårlig livsstil, eller anses som delvis selvforskyldt. Alt som har med psykiatri å gjøre. Dette gjenspeiler sosialt konstruerte hierarkier og det rammer mange pasientgrupper ved at de blir mistenkeliggjort og misforstått.
Hva er det dummeste vi bruker penger på å forske på?
– Det finnes jo en pris for dette, for den mest bisarre forskningen, som blant annet har gått til en studie av nekrofili blant stokkender, og da trekker man jo litt på smilebåndet. På den annen side, hvis det viser seg at kunnskap om nekrofili blant stokkender plutselig blir nyttig en dag – selv om jeg ikke helt ser for meg det scenariet – da har vi den jo.
Hva er noen ord og begreper folk absolutt ikke bør bruke?
– Det er jeg usikker på om finnes. For hver person som kjemper for at man eksempelvis ikke skal bruke ordet «krøpling», vil det stå en tilsvarende gruppe mennesker på andre siden av veien å kjempe for å ta tilbake eierskap til ordet. Det vil alltid herske ulike oppfatninger om dette, det har historien vist.
Som med begrepet “homse” eller “homo”?
– Nettopp.
Hva gjør deg mest sint?
– Småting i hverdagen: At det er ganske uforutsigbart hva slags trikk som kommer til stoppestedet nærmest leiligheten min. Ruter hevder at annenhver trikk de sender på linje 13 er såkalt lavgulvs-trikk. Men så står du der på Schous plass, også kommer det fire av de gammeldagse trikkene med trapp på rad. Det er like pålitelig som «sanntids»-displayene. Det gjør det nesten umulig å planlegge.
Er du en sånn person som sender sinte klager på mail?
– Problemet er at da blir det opp til meg å løse problemet. Jeg blir en ubetalt saksbehandler. Det er ikke noe gøy.
Du får unnskylde oss, men vi har noen spørsmål om at du sitter i rullestol …
Hva er det mest nedverdigende du har opplevd som rullestolbruker? Har noen spurt om de kan henge jakken sin på rullestolen din?
– Ja, det er det mange som gjør uten å spørre engang. Det var en gang i USA at jeg hadde parkert rullestolen i et rom på en bar også satt jeg meg ved et bord i et annet rom for å snakke med noen venner. Da jeg kom tilbake og skulle sette meg i rullestolen så var det en sånn skikkelig frat boy, han var som tatt ut av en dårlig amerikansk college-film, som hadde satt seg i stolen, og som bare ikke ville gi seg. Han nektet å reise seg, og tok det som en god mulighet til å tøffe seg. Det var egentlig ganske ubehagelig. Heldigvis hadde vi med oss en blondine i gjengen som fikk avledet ham.
I boka di skriver du: «Jeg kan ikke skynde meg. Rullestolen går i den farten den går i».
Bruker du noen ganger dette som unnskyldning hvis du har forsovet deg eller bare er for sent ute til en avtale?
– Nei, men det hender jeg avlyser ting fordi det blir for mye styr. Det er jeg blitt flinkere til.
Hva slags «ting» blir for mye styr?
– Vel … Gjerne avtaler som innebærer mye reising. Reising krever at ting er tilrettelagt i flere ledd, så det blir vanskeligere enn man tror.
Du skriver at universiteter ofte er de beste på universell utforming.
Hva er de verste stedene?
– De verste stedene er som regel de hippeste stedene. En kunståpning hvor man må gjennom et lite gjerde og ned en skråning og opp en stige til et gammelt nedlagt fabrikklokale, den typen ting.
Er det mer fiendtlig arkitektur enn det vi, Smil & Gift, aner og tror?
– Det er det nok. Selv jeg som er rullestolbruker har vansker for å sette meg inn i hvordan det er å være syns- eller hørselshemmet for eksempel. Så når beslutninger tas av personer uten videre innsikt i livssituasjonen til personer med funksjonsnedsettelser så er det jo problematisk.
Hva er rullestolenes Rolls Royce?
– Den er ganske rå den jeg har, men den er svenskprodusert og kanskje mer en Volvo enn en Rolls. Det er bare én fyr på Løkka som har kulere rullestol enn meg. Det er en slags modifisert segway, som har fått påmontert et sete. Den har jeg lyst på, men den er ikke på listen over hjelpemidler som NAV gir støtte til. Men nå er det bare et par år til jeg blir 40, så får jeg kanskje en liten midtlivskrise og kan skeie ut.
*ser på rullestolen som står i gangen* Hva er maxfart på denne doningen a?
– Det er 10 km/t, som er fartsgrensen for rullestoler.
Man kan jo gå fortere??
– Ja, det er alt for treigt. Det eneste positive med å ha Fremskrittspartiet i regjering er at noen endelig tenker: selvfølgelig skal de få kjøre fortere. Så nå er det snakk om å øke grensa til 15.
De er ikke så dumme å ha nei, Bård Hoksrud og co, som maser om vann- og snøscootere!
Bare synd sånne som Vibeke Skofterud kommer og prøver å stikke kjepper i hjulene…
– …
Har du noen gang kjørt på noen med vilje og latt som om det var et uhell?
– Nei, men det er ikke en dum idé.
Hva er det verste som har satt seg fast i hjulene på rullestolen din?
– Jeg var på tur med familien nede ved Akerselva en sommerdag også viklet et kjempelangt hundebånd seg inn i det ene hjulet. Det tok sin tid å få fikset.
Les også: Smil & Gift møter AUF-leder Ina Libak
The post Smil & Gift møter Jan Grue appeared first on NATT&DAG.